Εάν κάποιος δει την Evie να παίζειμε τους συμμαθητές της, η μόνη... διαφορά
που θα διαπιστώσει είναι ότι κάποιες φορές δεν μπορεί να σταθεί καλά στα
πόδια της…
Όμως η 5χρονη πάσχει από μία σπάνια διαταραχή
την ataxia-telangiectasia. Πρόκειται για μια αναπτυσσόμενη
νευροεκφυλιστική ασθένεια η οποία προκαλεί σοβαρή ανικανότητα-παράλυση
σε πολλά μέλη του σώματος…
Το πιο τραγικό είναι ότι όλα όσα
μαθαίνει να κάνει τώρα η Evie, να διαβάζει, να τρέχει, να χορεύει… ΟΛΑ
θα της «πάρει» πίσω η ασθένεια… Δεν θα χάσει την εξυπνάδα της, όμως δεν
θα μπορεί να κάνει τίποτα μόνη της…
Δεν θα μπορεί να μιλά, να περπατά
ούτε καν να καταπίνει το φαγητό της!
Μάλιστα είκοσι παιδιά τον
χρόνο στο Ηνωμένο Βασίλειο, εμφανίζουν την ασθένεια αυτή που είναι
κληρονομική… Τα περισσότερα από αυτά είναι σε αναπηρική καρέκλα μέχρι
την ηλικία των δέκα ετών ενώ λίγα παιδάκια καταφέρνουν να ζήσουν μετά τα
18 τους έτη…
Οι γονείς της πανέμορφης μικρής θυμούνται την
χειρότερη ημέρα της ζωής τους που είναι όταν διαγνώστηκε στην κόρη τους
αυτή η σπάνια ασθένεια… τον Σεπτέμβριο του 2011…
«Είχαμε διαβάσει αρκετά για την ασθένεια αυτή και ξέραμε τι κακό θα κάνει στην κόρη μας» λέει ο 37χρονος πατέρας της Toby Read.
Σε
συνέντευξή του στην MailOnline σημείωσε πως «μέχρι στιγμής πηγαίνει σε
ένα κανονικό σχολείο το οποίο και αγαπά. Είναι έξυπνη, της αρέσει να
γράφει και να διαβάζει και έχει πολλούς φίλους.»
Ο μπαμπάς και η
μαμά της Evie, αποφάσισαν να μην της πουν για τις δυσκολίες που θα
αντιμετωπίσει στο μέλλον. «Η Evie δεν ξέρει τίποτα για την κατάστασή
της. Της έχουμε πει μόνο για τα πόδια της. Σκεφτόμαστε να την πάμε στους
Παραολυμπιακούς προκειμένου να αρχίσει να συνηθίσει την αναπηρική
καρέκλα. Θέλουμε να της δείξουμε ότι το να είσαι παράλυτος, δεν είναι
και το τέλος του κόσμου!»
Όταν παιδιά σαν την Evie γεννιούνται δεν
εμφανίζουν συμπτώματα της ασθένειας. Όταν όμως ξεκινούν να περπατάνε,
τότε δεν έχουν σταθερότητα…
Τώρα οι γονείς της 5χρονης προσπαθούν
να μαζέψουν χρήματα προκειμένου να μπορέσουν να χρηματοδοτήσουν έρευνα
για την ασθένεια αυτή… «Ξέρουμε πως όλοι αγωνιζόμαστε ενάντια στον
χρόνο… και η Evie επίσης»!
via